Rodzice małego oleśniczanina o tym, jak bardzo medycyna potrafi być zawodna, przekonali się już chwilę po tym, gdy chłopiec przyszedł na świat.
Badania w ciąży pokazywały, że wszystko jest w porządku... Po urodzeniu, zamiast przynieść synka, lekarze przekazali nam dramatyczne wieści - że synek jest w drodze do innego szpitala, gdzie przejdzie operację, bo wykryto u niego krytyczną wadę serca - wspominają. Widzieliśmy rzeczy, których zobaczenia nie życzymy nikomu: drzwi sali operacyjnej, za którymi przez 9 godzin walczono o to, by serce Mateuszka biło... Z konsekwencjami operacji syn boryka się do dnia dzisiejszego. Do tego trzeba dodać autyzm atypowy oraz padaczkę lekooporną.
Jak przekazują rodzice Mateuszek zaczął chorować niemal od razu po tym, jak wyszedł ze szpitala. Dostał skierowanie do poradni neurologicznej, immunologicznej i genetycznej. W tej pierwszej wykryto, że Mateusz ma padaczkę, w drugiej – że cierpi na Pierwotny Niedobór Odporności, przez co jego organizm sam nie broni się przed infekcjami i musi mieć podawane immunoglobuliny. Dziś wiadomo, że Mateusz ma sdwie mutacje genetyczne PRKDC oraz alfa1antytrypsyny. Jest pod stałą opieką hematologa, neurologa, onkologa... Mutacja alfa1antytrypsyny wpływa na stan wątroby i płuc. W 2018 roku Mateusza zaczęły boleć nogi...
Od połowy 2021 roku bóle nasiliły się do tego stopnia, że syn momentami wręcz zwija się z bólu. Płacząc, prosi o pomoc. Chodzenie sprawia mu problem. Leki przeciwbólowe pomagają tylko na chwilę, botulina, rehabilitacja, masaże - to wciąż za mało. Ciężko opisać, co się czuje, widząc, jak dziecko cierpi i zwija się z bólu. Serce rozpada się wtedy na milion kawałków... Modlimy się, by minuty mijały szybciej, by można było podać następną dawkę leków przeciwbólowych - relacjonują rodzice.
Proces leczenia i rehabilitacji Mateusza generuje ogromne koszty. Mimo ciągłego leczenia Mateusz nie zdrowieje, wręcz przeciwnie – co chwilę dochodzą kolejne problemy. - Wspierający syna w leczeniu profesor stwierdził, po trudnej i emocjonującej konsultacji, iż konieczne jest wykonanie kolejnych badań genetycznych. Wes TRIO niestety nie jest refundowane nawet dla dzieci z chorobami rzadkimi. Niestety jego koszt jest dla nas ogromny... To jednak szansa, by pokonać Mateusza, chorobę, a co za tym idzie, jak walczyć z daną chorobą, jakie stosować leki - dowiadujemy się.
Rodzice chłopca proszą o pomoce. Mateusz potrzebuje wsparcia w postaci wózka inwalidzkiego; brak precyzyjnej diagnozy ograniczył rodzicom możliwość skorzystanie z pomocy NFZ w tym zakresie. Leki przeciwbólowe zbliżają się już do poziomu dawek maksymalnych na dobę.
[
](https://www.siepomaga.pl/mateuszfraczyk "Siepomaga - akcje dobroczynne")
Co to jest zapalenie gardła i migdałków?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
